Min lilla fina mamma! Hon som simmade med giftrockor och havssköldpaddor, red på kamel in i Petra, sov i beduintält i öknen, skapade fantastiska silverarbeten och var en stolt yrkesarbetande kvinna. Jag lägger en slant för alla mammor och pappor, deras barn och barnbarn som drabbas av denna taskiga, sorgliga och grymma sjukdom som saknar bot. Om någon vill bidra så blir jag bara glad.